最後の愛の手帳
2014 / 01 / 17 ( Fri )
愛の手帳(療育手帳)ができました、とケースワーカーから
連絡があったので、取りに行きました。

手帳は18歳までなので、これが最後です。
これ以降はこの手帳を一生もつことになります。
18歳時の顔写真を一生というのはどうかと思いますが・・・
破損ということで写真を新しくする、ということもありだそうですw
黄門様の印籠のようなものだから(笑)、大切にしなきゃね。

いまさら福祉サービスの説明は受けなくてもわかっているので、
説明は省略、手帳だけ受け取りました。
その後、医療証の手続きのために保険係へ。
これは大事。
なんといっても病院での支払いをしなくてよいので。
こちらは2年ごとに更新だそうですが。



今日は阪神淡路大震災の日。
防災とボランティアの日にもなっています。
あの災害からボランティア活動が活発になってますね。
あの時はずーっとテレビで震災の様子が中継されていて、
何が足りない、何がほしいという被災者の声がありました。
障害のある方はどうしていたのでしょう。
こないだの東日本大震災でも障害のある方は苦労なさっていたようです。
ボランティアの数が増えて、
障害のある方に必要な手助けが行き届くといいな。

先日も区役所から要援護者リストへの登録お願いのお知らせがきましたが
今回も家族が面倒をみるというチェックをして登録は見送りました。
災害が起こったときは避難所では過ごせないので、
活動ホームにお世話になるか、車の中かなぁ。
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校外学習行けず
2014 / 01 / 16 ( Thu )
最後の校外学習でしたが、
朝の体調が悪く、お休みしました。

校外学習、川崎大師のラウンドワンに行く予定でしたが。
せっかく、先生方が車いすの用意をしてくれたのですが。
ほんとうに残念です。
厳しい寒さだったから、いっても風邪ひいてたかもしれません。

午前中、寝てすっきりしたようで、
昼には元気になりました。
熱もでなくて、おそらく消化不良気味だったのでしょう。

卒業遠足はまた2月にあるということで、
介助用の車いすを購入することに。
これで、病院でも毎回借りなくてもよさそうです。

翌日、ラウンドワンのお土産のキティちゃんピンストラップをいただきました~
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神経内科&精神科
2014 / 01 / 07 ( Tue )
明けましておめでとうございます。
今年は帰省せず、体調もよいお正月を迎えました。
甲状腺ホルモンのお薬のせいでしょうかw

さて。
連日の診察でした。
まずは神経内科。
発作もないので、軽い問診のみ。
が。去年4月に変わったばかりの先生ですが、
18歳になるので他の病院へ移ってほしいと。
こども医療センターは基本は18歳までです。
次回3月の健診で具体的な話になりそうです。
その前に脳波検査があって、その検査結果もその日に聞きますが。
近くならみんなも通ってる労災病院だろうなぁ。。
遺伝科は今年の秋に診察入ってるんだけどなぁ。
循環器科にはオーバーエージの患者さんもいるんだけどなぁ。ぶつぶつ。

次は精神科。
正しくは発達精神科。
安定剤を出してもらっています。
こちらも先生の都合で3月で担当が変わるそう。
ただし、院内での変更なので引き継ぎがうまくいけば
問題ありません。
こちらの問診では、攻撃性のことについて。
安定剤を飲んでもなくならないのは染色体異常の原因なのかなぁということ。
で、てんかんや認知症に効果がみられるというケトン食という話を聞きました。
なんでも、炭水化物や野菜を断って、肉と油(ココナツオイル)のみの
食事でてんかん発作が治まるという話。
ううんあまり乗り気はないんですけど。
ココナツオイル、調べてみたらやはりお高い。
400gで2000円くらい。
まあ、試してみるくらいはやってみようかな。
油の成分が直接、脳に働きかけるということらしいです。
自然のものなので、科学的なお薬よりはいいのかもしれませんが。
どうなんでしょうねぇ。

今年の冬休みは診察三昧でした。
さ、あすから学校生活最後の学期です。
正味2か月。楽しんで通学できますように。
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