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計画相談の契約
2018 / 11 / 08 ( Thu )
今使っている福祉サービスでは「支援計画」というものを作らなくてはいけないのですが、
この計画をつくっている事業所が少なくて、需要に追い付かず、
福祉サービスの毎年の更新で計画の相談は事業所を検討中という項目にチェックしていたのです。

ところが、先日基幹相談支援室の担当者さんから電話があり、
計画相談ができそうですので、関係者と集まって支援者会議を開きます、と。
ついては事前にお宅訪問で計画支援者と話をしましょうということになり、
基幹相談支援室の担当者さんと、計画相談担当者さんがいらっしゃいました。

制度が複雑なのですが、
高齢者のケアプランと同じかと思ってたのですがちょっと違うようで、
一生(死ぬまで)ムスコの支援しますとのことでした。
ただし、契約書が必要で、3か月に一度モニタリングといって担当者と私が現状報告・相談をするそうです。

来週、支援者会議をするのですが、
今使っているデイサービス・短期入所・通院ヘルパーに加えて計画相談担当・基幹支援室担当と私という
おおがかりなものです。
知らなかった・・

契約なので、説明とハンコ。
今の現状と今後の話を少ししました。
ちなみに、契約解除するときは電話一本でいいですよ、と(笑)

他害や持病が多いのでグループホームや入所はしたくてもできないと思いますが。
親亡き後に困らないように考えないといけないようです。

3か月に一度、話をすることで、私一人で見ている(介助している)という不安は軽くなりそうです。

16 : 27 : 00 | 福祉制度 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top↑
循環器科受診
2018 / 09 / 26 ( Wed )
年に一度の診察です。
診察前に、レントゲン・心電図・エコーの検査フルコース。

診察は今回から「成人先天性疾患」だそうです。
術後の経過をみる先生です。

で。
検査結果では、肺動脈に乱流があり、動脈管開存の疑いがあるらしい。
以前からそのような話は聞いていたのですが、
動脈管開存は閉じたかと思ってました。

先生はこの状態だと数十年後に心不全とか心肥大とか大きな症状が出てくる可能性があり、
普通の人だと手術するらしいのですが・・・
こういう人は術前検査も難しいし、ダウン症と同じように普通の人より長生きはしないだろうと。

今すぐということではないのですが・・

そういう話をして帰ってきました・・・
疲れました。

とりあえず来年もエコー検査と診察です。
19 : 10 : 21 | 未分類 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top↑
精神科受診
2018 / 09 / 07 ( Fri )
今週2回目の診察。
ですが、今日は母のみ。
お薬を出してもらいに行きました。

最近の様子を少し話ました。
脳波検査もとれなkったけど、取れた中では正常値であったこと、
夜は中途覚醒なく寝ていること。

ということで、こちらもお薬は現状維持です。

次回は本人連れて行く診察です。ふー。

いつもの薬局がスマホから処方箋を受け付けてくれ、
とりに行く日時も指定できるので、
先日と今日のお薬はまとめて取りに行きました。

粉薬はかさがあるので、
今までは大きい紙袋だったのが、
今回からはビニール袋に変更になってました。
省エネにはならないと思うけど~
(錠剤のほうは今まで同じ紙袋)
17 : 04 : 31 | 未分類 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top↑
内分泌科&神経内科 ヘルパーさん
2018 / 09 / 05 ( Wed )
半年に一度の採血ありの診察です。

病院についたら事業所から電話があり、
ヘルパーさん、電車が止まって遅れるらしい。

しかたないので、一人で採血へ。
3人がかりですが、スムーズに採血は終わりました。

45分遅れでヘルパーさん到着。
諒平は顔を覚えてくれたようでにこにこお出迎えしてました。

内分泌科は採血結果をまってからの受診、
結果は正常範囲内なので、お薬の量はそのままでということになりました。

次は神経内科。
こちらは今日は待たずに診察できました。
といっても、トイレに行っていたので、
先生を待たせてしまった・・・

発作もないのでこちらもお薬は変わらず。

今回は早く終わりました。
次回は12月に母のみお薬もらいに。
3月には採血ありの診察です。
16 : 53 : 58 | 未分類 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top↑
脳波検査
2018 / 07 / 18 ( Wed )
今の病院で初めての脳波検査でした。

一応、朝寝はさせずに朝に飲むリスパダール(安定剤)を検査直前に飲ませて、
トリクロも用意して準備万端。

検査技師のお姉さん、次があるので1時間で検査は終了しますと宣言ww

ベッドに横になって電極を付け始めるとおとなしくぼーっとしてきました。
これは、トリクロなしで寝れるかと思いました・・・が。
つけ終わって横になると、目はぱっちり。
部屋の明かりが暗くなったり明るくなったりしたからかなぁ。

結局、寝ることなく、目をつぶることもなく終了。
お姉さんからは脳波は取れましたから~と言われましたが・・・

検査後は神経内科の診察。
(実はママ友に同行をお願いしていて、待ち時間は助かりました~w)
診察は3番目くらいでしたが、
やっぱり睡眠時の脳波がほしかったらしく…少なくとも閉眼での脳波はほしかったらしい・・
すみません、トリクロ飲ませればよかった・・・

先週、家でチアノーゼがあって酸素濃度も80切っちゃって。
それも報告しましたが、てんかん発作は基本意識がないので、
意識がある場合は発作ではないと。
というわけで、お薬の量は変わりませんでした。

またそのうちに脳波検査しましょう、ということになりました。
次回はトリクロ飲ませます・・・
19 : 02 : 56 | 神経内科 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top↑
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